martes, 12 de mayo de 2009

JUANJO Y EL SÍNDROME DE APERT

Juanjo y otra afectada de Porfiria junto a la princesa Letizia en el Senado

Describir a Juanjo es definirlo como una persona fuera de serie. Es hijo de un compañero mío y fue
mi alumnos hace pocos años. Es todo un derroche de alegría, de humildad y de optimismo; siempre he pensado que unido a sus dotes naturales, su familia ha sido todo un ejemplo a la hora de transmitirle seguridad en sí mismo y respetarle en todas sus decisiones. Felicidades, Juanjo, por los padres y hermana que tienes y sobre todo, por ser como eres. Os dejo un testimonio escrito por él que yo le he pedido donde refleja sus experiencias personales con el Síndrome de Apert,la enfermedad con la que nació. Os diré que trabaja sin descanso conociendo a distintas personas que padecen este síndrome y otras
enfermedades denominadas raras para que juntos puedan conseguir que sus distintos tratamientos se puedan agrupar en un mismo hospital o clínica y que el Estado se ocupe más de ellos, que aunque son muy pocos, tienen los mismos de derechos que otras personas que sufren enfermedades más comunes.Mucha suerte a todos los que tenéis este tipo de enfermedades. Un abrazo. Carmine
Testimonio de Juanjo:
Qué son las Enfermedades Raras?

Son aquellas enfermedades, que por ser poco frecuentes, se denominan raras. Las padecen 1 de cada 100.000 seres vivos nacidos. Existen mas de 7.000 casos distintos, en su mayoría genéticos que afectan a unos 3 millones de personas en España Pueden manifestarse a cualquier edad, pero la mayoría (35%) muere antes de cumplir un año de vida; el 10%, entre el primer y el quinto año; y el 12 % entre los 5 y los 15 años. Hay desinformación sobre los cuidados, los tratamientos, los médicos y especialistas ya que no hay un protocolo a seguir para este tipo de enfermedades ni medicamentos específicos para tratarlas. Una de estas enfermedades, es el Síndrome de Apert, de las la que os voy a hablar.

¿En que consiste el Síndrome de Apert?

El síndrome de Apert, produce Craneosinostosis o para que nos entendamos, deformación en el cráneo, y se nos opera desde muy pequeñito, por que el cierre de las suturas craneales que pueden dañar el cerebro. Se empieza a operar a los chavales desde los 3 meses para evitar que estas suturas opriman el cerebro también se conocen estas suturas como fontanelas.
Además, tenemos Sindactilia de manos y pies o para que me entendáis, los deditos de las manitas y de los pies, los tenemos unidos y nos falta alguna falange. Los bebes, nacen con los dedos de las manos unidas por ello se opera.
Podemos hablar de que un apert debe sufrir unas veinte operaciones a lo largo de su vida. Este cálculo es aproximado, por que nos operan entre otras cosas de cráneo, ojos, paladar, maxilares, pies........
Es un síndrome poco frecuente, y el problema es que, por este motivo, la sanidad no se preocupa por los pocos casos que hay. Si queréis saber más sobre ellas os remito a:
Muchas gracias.
Juanjo


Juanjo tocando en la banda durante las Olimpiadas de nuestro colegio.


16 comentarios:

  1. Impresionante Carmine, impresionante.

    Es un digno post el tuyo con este testimonio.

    Mucha suerte a todos, a Juanjo y a ti.

    Con todo mi cariño.

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  2. Gracias Carmen por tu blog dedicado a las enfermedades raras. Se agradece, que gente "anónima" como tu, aunque para mi no lo eres, tu eres una de las profes mas añoradas por mi, se meta con este tema....

    Gracias

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  3. Siempre he considerado que las personas que superan las dificultades en esta vida son maravillosas.Esta es la expresión que mejor define a mi amigo Juanjo, por el que siento un gran cariño y respeto.
    Desde este espacio te envío un abrazo y te pido que sigas dando todo lo que tienes que es mucho y muy bueno.
    Y...por cierto, espero que hagas una visita en mi espacio-blog y dejes tu opinión
    ¡majete!

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  4. Gracias Carmine amigo noble. Gracias por su visita. Este espacio es cada vez mejor. Felicidades! Publicación impresionante, fascinante. Confieso mi simpatía y admiración por su talento y trabajo inteligente. Gracias a la última aquí. Me complace y honra. Advierto que tiene un "premio" que le esperan aquí en nuestro blog, no espere! Espero con interés su visita. Siéntase como en su casa. El piloto Ayrton Senna solía decir, "quien es usted, sea cual sea la posición social que tiene en la vida, el más alto o más bajo, donde el objetivo tiene mucha fuerza, gran determinación y siempre hacer todo con gran amor y con gran fe en Dios que un día de llegar. de alguna manera, llegar ". Gran sensación. Honrado y feliz por su amistad, deseo mucho éxito. Vamos de nuevo! Nos reuniremos siempre aquí. El brillo para siempre. Una gran y productiva jornada de trabajo, la protección, la paz, la salud, felicidad y muchas bendiciones. Que la presencia divina en la sabiduría oriental y para nuestro caminar. Un abrazo fraterno.
    Valdemir Reis

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  5. Extraordinario ejemplo de vida que conocemos desde que Juanjete era un niño. Sus padres, admirables, siempre con buen humor y con la sonrisa en la boca. Me congratulo de ser compañera suya.
    Besos, Nilla

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  6. Tenemos que madurar, tenemos que estar concientes que son tan humanos como cualquier otro, que segregar, discriminar, y verlos 'raros' no ayuda, ni abona.

    Son parte del todo, y merecen atención, si señor.

    beso.

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  7. Hola amiga...seguro que Juanjo está orgulloso de tener una amiga como tu..

    Un besazo y me ha gustado conocer a Juanjo .. gracias por traerlo contigo en esta entrada..

    Feliz fin de semana

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  8. El ejemplo de personas como Juanjo, luchando no solo con la enfermedad sino, muchas veces, con la incomprension, nos hacen recapacitar.
    Gracias Carmen por traernoslo a tu blog.
    Un abrazo

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  9. Gracias a todos por vuestros comentarios, Juanjo y su familia estarán muy agradecidos. Es cierto que al desconocerse este tipo de enfermedades, sufren auténticas injusticias como le pasó a él que no le dejaban pasar un día al McDonald´s o cosas peores. Carmen.

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  10. Extraordinaria lección de humnaidad la que nos habéis dado, Carmine y Juanjo

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  11. Qué pequeños somos todos los demás, al lado de gente como Juanjo, para quien cada nuevo día es un auténtico desafío por sobrevivir...
    Gracias, Carmine. Primero por emocionarme, con este testimonio; después por tocarme la fibra. No quiero dormirme...

    Un abrazo.

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  12. hola me gustaria tener contacto con juanjo en realidad lo necesito, ya que estoy bloqueada no se como ayudar a mi sobrinita de 7 meses que tiene el mismo sindrome mi correo es wpaz1@hotmail.com, mi nombre es wendy y el de mi sobrinita emily somos de Mexico del estado de Chiapas

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  13. lo mejor para estos casos es llamar al Hospital Manuel Gea Gonzales de la ciudad de Mexico DF. hay estan los especialistas para estos casos, son los mejores.

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  14. Juanjo crack, sigue así lo que haces ayuda a todos para poder hacer que nuestro mundo vaya un poco mejor, aunque si se permite tengo que decir que por favor "UN POQUITO DE MÁS IMPLICACIÓN DE LAS ADMINISTRACIONES PARA CON TODO ESTE COLECTIVO" y animo a todos para seguir luchando para poder tener una vida mejor. " SÍ, YO SOY APERT Y TÚ".
    UN SALUDO.

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  15. hola juanjo soy una chica que tiene tu mismo sindrome me gustaria entrar en contacto conmigo mi correo es quilita222@hotmail.com

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  16. hola tengo una sobrina que nacio con este sindrome pero los doctoresno ledanesperanza de vida mesiento muy triste, Juanjo eres muy afortunado Dios tea permitido virvir por que te ama y eres importante

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